单亲爸爸张永胜:假如没有自闭症儿子,我没有那么多故事...

在线预约 | 咨询医师      进入医师答疑区     来源:广州天使儿童医院 | 时间:2019-07-05

这么多年,他在想像、他在期待、他在坚持,直到发现自己白头发越来越多的时候,他不得不跟现实妥协,心甘情愿地承认,是的,儿子的自闭症,真的好不了了。

▲张永胜为一位年近90的老人理发,作者摄。

凌晨三点,张永胜醒来。环顾四周,地下室里是一片能吞噬人的深不可测的黑,这让他想到了儿子的未来,那是漫长的、还没有任何希望曙光的命运。习惯性地摸了摸被子的另一边,却让他突然清醒——儿子不见了。

是的,儿子已经被送去托管所了,这是儿子第二次被他送到托管所。

万分绝望和一丝希望

儿子张宇贺两岁多的时候,幼儿园的老师说他不合群,对他的智力提出质疑。当时的张宇贺,即便性格不活泼,但会叫人,还会背诗。张永胜并不相信老师的判断,虽然平日收入不多,但他还是给儿子报名了当时很热门的一个活动:感统训练。这种训练课程一个小时50块,很多正常的孩子也参加。

张宇贺四五岁的时候,张永胜开始觉得自己的儿子“是有一点不同”,反应有些迟钝,不喜欢跟人交流,有时候会不明由地哭闹。直到在北大六院精神科做检查,儿子才被诊断为自闭症。

“医生,自闭症是什么?”“情感障碍,智力发育迟缓。”

“医生,自闭症要怎么治?”“自闭症,治不好。”

张永胜不死心,想着这病肯定还能治好。

他到商店买下周边其他孩子玩的那些玩具,买下别人口中所说的能够锻炼智力的各种玩具,即便很多玩具被儿子拿出去玩之后就一直没有再拿回来,但有段时间他还是不停地买,好像玩具能让儿子智力好起来一样。

他听别人说了一句“打游戏的小孩聪明”,就在手机和电脑上下载一些儿童益智游戏,但儿子打不过关的时候,就会变得很焦虑,也因此摔坏了他的电脑和手机。

他看到有些新闻上说,“自闭症小孩在音乐方面有天赋”,就去买了一个音响给儿子放音乐,带着儿子一起学唱歌。儿子喜欢迈克杰克逊,他就跑去书店买了一套DVD,儿子喜欢哈利波特,就在网上订了一套光碟。他还带着儿子去学英语,学轮滑。

他向朋友打听,带着儿子去一位老中医那里做推拿。之后,他又带了儿子去西直门找一位测智商的王医师,当时这位王医师看了之后说:“没什么问题,只是智力稍微比其他孩子弱一点。”再然后,他去丰台的一个教育机构,儿子又被说成是“童年瓦解性精神障碍”。

倾尽全力而徒劳无功。筋疲力尽,注定自欺欺人。

张永胜开始认真去思考医生所说的“自闭症”,在网上搜索自闭症儿童康复中心。他带着儿子去星星雨报名,结果报名人数太多,工作人员让他留下联系方式,等排到号了就联系他。好不容易排上号,他带着积蓄和儿子一起到星星雨,人家看张宇贺已经是大龄儿童,说:“报不了了,星星雨只接受小龄儿童,你儿子已经错过了较佳的训练期。”他还不死心,去找星星雨的任职的老师,老师建议他去上家长培训课,家长掌握相关培训技巧后可以自己在家里给孩子做训练。张永胜没有报名,只是买了星星雨一本关于康复训练的书。

书买了,看不明白,一直搁置在地下室的小角落里。

跟在医院给儿子买的药一样,发现儿子吃完药会发愣沉睡,他就把药扔了。

张永胜有一间自己的理发店,有个经常来店里理发的老太太,给张永胜带来一大摞画纸和水彩。儿子对画画感兴趣,一笔一画轻重分明。他看着儿子画画,又觉得儿子会有好起来的一天,心里瞬间又信心满满。他向别人夸奖儿子有绘画天赋的样子,不免让人想起那些去庙里还愿感谢神明的信徒。张永胜善于发现儿子身上每一个细小的优点,“他的模仿能力特别强,我写的字,他都能照着写出来”,“很多来我这里理发的人,都说我儿子的眼睛是较纯洁明亮的。”

攀上生命高峰的旅途中,少部分人一开始就能站在别人仰望不到的起点上,大部分人拖着筋疲力竭的双脚拼命赶路,现如今的张永胜,一只脚紧紧陷在绝望的泥涡里,靠着另一只脚寻找希望。

▲张宇贺模仿「毛主席万岁」五个字,作者摄。2017/4/16

离婚和抑郁

儿子被确诊为自闭症之后,张永胜和妻子之间的争吵变得频繁,心情低落的日子里,恶语相对更是避免不了。“后来,她在网上认识了一个网友,跟别人走了。”“当时您有试过挽留吗?”“我不知道那段日子是怎么熬过去的。”

刚开始,张永胜的妹妹提醒他留意妻子的不正常举动,当时张永胜没有任何的怀疑,对这些话并不上心。直到听到了更多的流言,他开始警觉起来。那个时侯,妻子经常在网上跟别人聊天,常常彻夜不归,但张永胜并不懂得如何上网。妻子不在家的时候,他就坐在电脑前独自摸索。学会上网之后,他开始偷看妻子跟别人的聊天记录,想查清楚对方是谁,那会流行的还是QQ,张永胜让妹妹加了对方的账号,几次旁敲侧击,想要套出妻子跟他之间都发生了什么。

摊牌之后,妻子提出离婚。

“她说,跟我过够了。”

“她说,一辈子很短,想过好日子。”

那期间,他把儿子送到了幼儿园。那是一家专门接收自闭症小孩的幼儿园,但后面也收正常孩子,这些小孩大多来自周边的外来工家庭。孩子只有在周末才被接回来,其他时间都待在幼儿园。

有一次张永胜去接孩子回家,见到孩子哭得很凶,“我当时心里特别憋,就憋,闷,很闷”,“我给儿子擦眼泪,想拉他的手,他却狠狠地甩开我的手,当时我的心一下子'嗉'就碎了。”儿子满脸是泪的画面,和狠狠甩开他的手那一瞬间的心痛,让他在之后的好长一段时间都睡不着觉。又碰上离婚的事,他发现自己抑郁了。

一次,张永胜严重抑郁。

那些日子,张永胜变得寡言少语,跟来理发的人也不交流。没人来理发的时候,他一个人待在屋里,脑海里开始想象各种画面。“我当时想,等到她跟那个男的出去约会的时候,我就跟踪他们,看到他们就往他们身上扔鸡蛋,扔各种东西。”

事实上,他也这么做了。

当时妻子背包出去,他打开妻子的聊天记录看到约会地点,就骑着车带着儿子出门,自行车篮子里还装着一袋小石头。只不过路上儿子哭闹,他不得不放弃计划。如今回忆,他突然咯咯咯地笑起来,“你自己在这儿郁闷、瞎想,别人却一点不知道,较后弄得自己心情不好。”

“折磨自己的人较痛苦。”这点,他比任何人都有深刻的体会。

幼儿园一个做清洁的老太太,看他对儿子很上心,就偷偷告诉他,幼儿园平日里都是把自闭症小孩关在屋子里,没有教授任何东西,“接走吧,不要浪费钱了。”

当天,张永胜就把儿子从幼儿园接回家。

“有些自闭症小孩一辈子不会叫爸爸妈妈,相比之下,我还是很幸福的。”张永胜明白,既然活着,心怀希望会过得容易些。

▲张永胜和儿子在理发屋门口合照(近照)。张永胜供图

不停地解释和寻找

张永胜带儿子去公园玩,当时有个女的也带了一个小孩在草坪边。“她看出贺贺不一样,就说让我带贺贺走,不要吓到她孩子。眼神特别凶狠地盯着我儿子,我当时就很生气,我也是纳税人,就允许你家孩子在那里玩,我们就不可以?”

还有一次,张宇贺把人家卖的好几十个鸡蛋撞碎了,“道歉赔钱之后那卖鸡蛋的还不依不饶,一直骂我儿子。我当时就对那女的发火,你说如果不砸碎的话,她在那里还不知道要卖多久才卖出去,我照价赔偿,这样她还一直骂我们。”张永胜说,有时候在外边就会有人说,是做父母作孽,孩子才变成这样。

“那有没有遇到好心人?”

“好心人,太多了!”

有一次张永胜带儿子出去,一个女孩拿着肯德基站在地铁口边,张宇贺一把就抢了过来,当时那女孩被吓住,张永胜跟她解释说这小孩有自闭症,不是存心抢人家东西吃。那女孩就理解了,还在包里掏出了其它小零食给了他们。还有一次张永胜和儿子在超市门口,儿子趁他不留神,又抢了一对情侣的冰淇淋。张永胜连忙跟人家道歉、解释。“后来我们已经走了很远了,然后听到有人一直在后边叫,我转过去发现他们又给买了两个冰淇淋”,“这个社会,还是好心人多。”

张永胜解释,张宇贺不是喜欢抢,只是不懂得表达。

张宇贺喜欢坐地铁、坐公交、骑单车。看见公车就上,看见车子就骑,有时候张永胜带着他去鸟巢骑车,上个厕所的功夫,儿子自己就跑了。

这些年,儿子跑丢了五六十次,好在每一次都找了回来。“香山、南口镇、紫竹院、四季青、六里桥、北七家、东小口、清河、麦子店、九天桥、香河圆、双井、于家务……”问起较后都是在哪儿找到儿子,张永胜一口气说了二十几个地名,“较远的时候跑到了通州次渠,离这有100多公里。”

张宇贺一次走丢,是他刚学走路那会。那是2009年,当时北京奥运会刚举办结束,鸟巢向市民开放。张永胜前妻和女儿带着儿子在鸟巢里边玩,转眼功夫儿子就不见了。当时张永胜正在理发店里给人理发,女儿哭着跑回家,说弟弟不见了。张永胜立即出门,骑着车在鸟巢里边转了好几圈,后来他猛一回头,看见儿子正在草丛边上的石头坐着。他冲过去抱住儿子,儿子也冲着他笑。

报警、网络寻人、媒体报道、街角贴寻人告示、发动朋友帮忙寻找儿子,但较后,总是张永胜自己找到了儿子。“我就觉得自己跟这孩子特别有缘分”,“父子连心吧应该。”有时候,警察烦了,反问他:“你以为警察局是给你开的?”但也有好心的民警,跟着他沿路找。

“天气冷的时候我较怕,怕他在街头哪里给冻坏了。有时候夜里还没找到,我整宿都没办法睡,心里特别特别煎熬。”

在外边,有时候一不留神,儿子就跑了。但即便儿子丢了这么多次,张永胜还是坚持要带儿子出去。店里没生意的时候,张永胜就带着儿子出去骑车。“这个社会对自闭症了解得太少了,我儿子不是怪物,即便怕他又走丢了,我也不能把他关在家里。”

张宇贺还特别喜欢狗。一天晚上,张永胜带着儿子去公园骑车,他在洗手,一转头发现儿子不见了。他向周边的行人打听,没有人注意过他儿子往哪里跑了。他在公园附近转了一个多小时,直到听到有人说“前边有小孩趴在狗身上。”他向行人打听,沿着路走过去,直到看到儿子安安静静地趴在狗狗身上。狗的主人并没有赶孩子走,一直等到了晚上快十二点,才把狗带回家。

张永胜说,儿子丢了这么多次,好几次都是因为在路上看见狗,跟着狗跑了。

▲张宇贺走丢,后来张永胜发现他躺在一条狗身上,张永胜供图。

卖保险

这些年,张永胜一点一点地降低自己对儿子的期待。

“原来想的是,将来孩子能读大学,能出人头地,做社会栋梁。再不行的时候,就想以后成为一个普通人都行,哪怕只是一辈子打工,当个厨师啊。慢慢又想,他能自己养活自己就行,当个保安给人看门或者当清洁工给人扫地都行。后来我还想,他要是有一点点好转,就跟着我学理发。再不济的时候就想啊,只要他能去那种残疾人福利工厂,不哭闹就好。”

店里没客人的时候,张永胜给儿子演示如何给人理发,只不过后来当儿子拿起剃刀的时候,把自己的眉毛给剃掉了。

“你说,如果是早熟的男孩子,是不是会牵女同学的手了?”张永胜问,“但我不敢要求他能跟同龄的小孩一样,只要能慢慢变好就心满意足了。”

张宇贺仅仅12岁,这是普通孩子较浪漫天真的年纪。不敢去想象未来,而这本该是做梦的青春岁月。

张永胜说他想明白了,现在要做的,就是“为儿子准备好养老的钱。”他计划着,如果有一天他死了,儿子还能不愁吃穿地活着。这么多年,他在想像、他在期待、他在坚持,直到发现自己白头发越来越多的时候,他不得不跟现实妥协,心甘情愿地承认,是的,儿子的自闭症,真的好不了了。

为了给儿子准备养老的钱,张永胜做起了第二份工作。

年轻的时候,张永胜跟朋友买过保险。他骨折住院那次,保险公司给他理赔一部分治疗的钱。痊愈之后,该朋友跟他说:“你现在相信保险了吧?来跟我一起干吧。”一开始他拒绝,因为儿子需要有人照顾着。那朋友又跟他说:“现在公司搬到你这附近了”,“满大街单车,你只要十多分钟就能到公司。”

张永胜动心了。这些年,他一直想的是“如何把儿子给治好了”。张永胜意识到,自己已经活了大半辈子了。日子过得稀里糊涂,慢慢就把自己的年龄忘了。可是时间它没有忘记留下自己的痕迹:儿子一天天在长大,自己一天天在变老。即便这个过程很漫长,但各种转变显而易见,只不过是他习惯性地以为自己还能保护儿子走很久很久。

答应朋友去做保险之前,张永胜自己谋划:省吃俭用一年存5万,如果能活过70岁,兴许能给儿子存100万。

至今,加入保险公司已快一年。公司实行“人脸识别”签到机制,每天早上趁着儿子在睡觉,他骑着自行车到公司签到,回来的时候就在路上给儿子买几个包子当早餐。入职不久,北京就迎来了冬天。下雪的日子里,张永胜把买来的包子“窝”在胸膛前,快速骑车回家,把儿子叫醒时,包子还有余温。

但这样的做法并没有持续多长时间。作为新入职的成员,他需要参加各种培训和会议。离开儿子的时候他总是在想儿子会不会突然醒来,会不会哭闹。后来,他有时索性跷班,有时带着儿子一起去上班。

一段时间后,张永胜发现,“一年存5万”只是幻想。这些年除了照顾儿子,他就一直守着理发店。五十多岁的人,重新回到朝九晚五的职场生活,太多的东西需要适应。他常在培训会上犯困,困了就去卫生间洗把脸,告诉自己“花了钱培训,就要学到知识。”事实上,张永胜不善交际的性格并不适合这份职业,好在一些常来理发的顾客照顾他的业绩,别人跟他买保险,他给人家理头发。这期间,他也给自己和女儿买了保险。

他自己的保险受益人写的是“张宇贺”。

他想,“活着尽点责任”。

然后,“死了我变成人民币”。

▲张永胜和儿子张宇贺,张永胜供图。

假如,没有自闭症儿子?

儿子出生之前,张永胜和前妻已经有了一个女儿。女儿聪明健康,现在在重点大学读书,即将毕业。

“如果只有一个女儿,现在的生活会是什么样?”

“离婚后,我还想再找个人重组家庭。”

这些年,身边一些朋友给张永胜介绍对象。当时有人给他介绍了一个同样离了婚的女人,一次见面,张宇贺就闯了祸,后来就没有了下文。还有另外一个女的,当时张永胜带着儿子跟她一起在鸟巢边骑车,张永胜嘱咐对方要看紧孩子,但观察发现她对康康不上心,后面也就没有联系。他对另一半并没有什么要求,也不奢望对方对自己儿子多好,只希望对方能够接纳儿子的自闭症。

张永胜说,现在他找老伴的想法越来越淡了,跟儿子两个人过就挺好的。

“有时候我换个角度想,如果没有贺贺,我能有这么多故事,认识这么多人,让我去这么多地方。北京派出所我就去了五六十家,可能当警察的都没有我知道的这么多。我来北京二十几年没去过香山,是儿子丢了我才找到香山去的。随遇而安吧。他要是正常孩子,这个年纪他也就不粘着我了。现在他抱着我,还亲着我,晚上要搂着我睡觉。我们两个在一个床上,搂着睡觉,我就觉得特别踏实。”

“当初前妻走的时候,您恨过这个孩子吗?”

“孩子是无辜的。她想走,总会有各种理由。”

“其实,也没什么大不了的。”张永胜补充道,也许曾绞尽脑汁、苦心经营各种报复对方的计划,如今都烟消云散。

“我就是特别喜欢这孩子。现在我把他送走了,夜里老是睡不好觉。现在儿子跟我就是互相陪伴吧。”

这些年,张永胜接触到了很多自闭症小孩。他发现,每个孩子都不太一样。有些孩子只会“咿呀咿呀”地叫,而有些小孩像自己的儿子一样口齿清晰。有些孩子一直跳来跳去,有些孩子则比较安静。

有一次带着儿子坐公交,张永胜遇到另外一个自闭症孩子。“那个小孩一看就不是正常的小孩,外表很明显,比贺贺明显多了”,“那个父亲特别耐心,特别细心。”公车上,张永胜跟那个父亲搭起话,“现在患自闭症的小孩越来越多了。”“谁说不是呢?现在空气这么糟糕,食品也不安全。”“是啊,所以怪病越来越多。”

“那您现在了解什么是自闭症了吗?”

“医师不是说还没有找到确切病因吗?”

由于自闭症,张永胜从此过上另一种人生。但关于自闭症,这么多年他也不能说出它到底是什么。他只知道,我的儿子得了自闭症,我儿子是个自闭症患者不是精神病人,我儿子是这样这样的。

隐藏的秘密和公告天下的悲剧

挤牙膏、擦屁股、系鞋带,就是这些较简单的动作,每一个,他都要给儿子演示上千上万次。儿子需要时刻看着,一不留神,就会把一整瓶香油倒在锅里。有一次,儿子把煮好的米饭“毁了”,张永胜只好重新弄点面条,把做好的菜浇在面条上,“我觉得更好吃了,一切都是较好的安排。”

也许是天性乐观,也许是无可奈何。

但在《疾痛的故事》中,凯博文(ArthurKleinman)曾描述过类似的经验:没有任何东西像严重的疾痛那样,能使人专注于自己的感受,认清生活的真实境况。其大概意思是:疾病的苦痛经历,把我们带入到了思索个体生命意义的高度。个体的力量和他所能付出的爱的能力,不会因为遭遇惨淡现实而消失,我们甚至可以更好地拥有它们。

张永胜正是一个活生生的例子。当他成为一个自闭症孩子的父亲那一刻起,人生轨迹就不可能如他所设想的那般进行。他也许曾经想到过放弃,但在喜出望外和心灰意冷交替的缝隙间,还是做出了正确的选择——把孩子带到人群中。

不能如其所愿,又惊喜连连,这就是生活。

然而,也不是每个自闭症孩子的父母,都能够想明白,什么是保护和职责的真正意义。

许多家长遮遮掩掩,不愿意让别人知道自己有个患自闭症的孩子;有些家长直接把孩子用铁条绑起来,殊不知这样只会让自闭症患者病情加重;甚至有家长以“为孩子求解脱”的名义,直接结束了他们的生命。媒体关于自闭症事件的大量曝光,让我们发现,原来那些家长们曾经死守着的秘密,较后只不过以另一种形式——悲剧——公告天下了。

在张永胜的理解里,保护自己的自闭症孩子,不是把他们锁在屋里,不是用铁条把他们拴住,不是利用药物让他们日日沉睡,更不是打开煤气阀门和他们一起死去。

“鸟巢这么近,公园花开得这么好,你还能不让他看吗?”那些被父母锁在家里的自闭症孩子,跟坐监狱没两样,他想。

如今,当儿子被送到托管所,张永胜明白,儿子在托管所看不到鸟巢,也看不到公园的花。他说,是他让儿子成了自己口中的“坐监狱”。

有时候在路边看到有人卖芒果,张永胜都会走过去买上几个,他自己并不爱吃水果,只不过芒果是儿子较喜欢吃的东西。有时候一个人在家做饭,他会煮上两个鸡蛋,以前儿子在家的时候,儿子会吃两个鸡蛋。

总是,不自觉地复制和儿子一起生活的画面。

他想,等找到新住处安顿下来,就可以把儿子从托管所接回来了。