学龄自闭症儿童面临“毕业”尴尬处境

在线预约 | 咨询专家      进入专家答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院

  通过语言、动作、表情、想象力与人产生生活的互动、情感的交流,这是作为每一个普通人与生俱来的能力。然而,在这个世界上,每150个新生儿中,就会有一名儿童缺失这些能力。他们就是自闭症(也称孤独症)患者,他们眼神清澈,却少与人对视交流,被称为“星星的孩子”。中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。这样一个特殊群体,能够接纳他们的机构,能够为他们的康复带来帮助的理论和实践都极为匮乏。

  6月1日,依托残联下设的博爱康复中心残疾儿童训练部,心欣幼儿园挂牌成立。心欣幼儿园面向自闭、智障、听力障碍和脑瘫等四种残疾儿童开放,是全省首家医教结合的特殊幼儿园。不过,由于园址未选定,师资等人员配备也还未齐全,心欣幼儿园目前尚未进入实际运营。

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  学位有限,远远无法满足与日俱增的自闭症患儿的需求,是心欣幼儿园尚未开门招生便排起队的原因所在。

  虽然缺乏流行病学调查数据,但初步估计目前厦门至少有上千个自闭症患儿,其中只有很小的一部分在正规机构接受康复训练,厦门家规模较大的康复机构接收不到200人,大部分则仍留在家里无法走出自闭的阴影。

  “自闭症康复训练鼓励融合教育,训练到一定程度,我们都会建议家长把孩子送到普通幼儿园。”康复中心自闭症教研组罗丽英表示,尴尬的是,不少普通幼儿园,对于自闭症的认识度和接受度都很低,即使勉强接收了自闭症的孩子,对他们的管理也基本属于“放羊状态”,对他们的康复无济于事。她认为,残疾儿童幼儿园设立后,一方面有助于推动自闭症训练教材编写的系统化,一方面则可以加强幼儿园之间的交流,让接收自闭症孩子的幼儿园老师也能了解和掌握一些训练自闭症孩子的技巧,不再对这类孩子感到茫然。

  6月3日,训练部的5名孩子“毕业了”。领取“毕业证”的孩子们,浑然不懂“毕业”的意义,更无法理解自己能够拿到这本红色证书背后的辛酸。这样的一幕,让看在眼里的家长和老师悄悄抹起眼泪。

  但是,“毕业”并不意味着孩子能够完全融入社会,很可能还会出现反复的情况,因此,对于孩子“毕业”后要不要送到普通幼儿园或小学就读,家长们还是十分纠结。甚至,因为担心失去“学位”回不来,他们宁愿孩子不要“毕业”。

  罗丽英所称融合教育过程中遭遇的尴尬,李女士感同身受。她的孩子也是自闭症患者,因为介入治疗得早,康复情况不错,现在已进入普通小学就读。但是,这个过程并不顺利,为了不影响学校的升学率,只能以“随班就读”的方式插班。

  “25%-30%的自闭症患儿经过一段时间的康复训练,选择进入普通学校就读,但能够走到哪个阶段则因人而异。”对于达到学龄的自闭症儿童面临的成长瓶颈,妇幼保健院儿童保障科发育行为专科副主任医师江瑞芬也深有感触。她称,该院门诊每年都会接诊250-300个自闭症儿童,从2002年儿童发育行为中心设立以来,训练的自闭症患儿更是多达五六百个。这些自闭症患儿,相当一部分已经超过14岁,既不在享受补贴的范围内,也没有一家专门机构,能够为他们提供合适的去处。

  他们是“天才”也是“偏才”

  数据显示,10%的自闭症患者属于“学者型自闭症”。但现实生活中,只有很少一部分自闭症患者有特殊才能;这种才能,也仅仅只能作为训练其生活技能的一个手段而已。因为即使具备某项特殊才能,他们也注定只是“偏才”,对他们的生活和工作难以起到有益的作用。

  小明刚到厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科时只有5岁,他可以靠记忆画出厦门一中附近的天桥,画得很细致,连天桥上广告牌的文字、图案都分毫不